“Apoyo social, piedra angular de la calidad de vida en la fibromialgia”
La familia, los amigos, los compañeros de trabajo o los vecinos, entre otros, forman la red social de una persona, el sentirse integrado y valorado por ella aumenta el autoconcepto y facilita la adaptación a la enfermedad crónica.
El dolor aísla, abstrae al afectado en su mundo, le hace vulnerable e inestable, unas veces en forma de ira y otras de abatimiento. Vivir con dolor no es fácil y puede trastocar todas las áreas vitales.
Podríamos definir la calidad de vida como la capacidad de adaptarse a los acontecimientos vitales. Los pacientes afectados de fibromialgia tienen que hacer frente a una vida más estresante ya que sus actividades del día a día las realizan con dolor. El dolor crónico, ya sea por sus síntomas como por su tratamiento, puede modificar nuestra calidad de vida cuando no se poseen las estrategias de afrontamiento necesarias.
Si consideramos la calidad de vida como un proceso dinámico y cambiante, basado en las continuas adaptaciones de la persona a su medio, en una persona enferma sería el resultado de la interacción entre el tipo de enfermedad y su evolución, la personalidad del paciente, el grado de cambio que ocasiona en su vida, el soporte social recibido y percibido y la etapa de la vida en la que se produce la enfermedad (Schwartzmann, 2003).
En un estudio sobre calidad de vida y estrategias de afrontamiento en pacientes tratados en una unidad del dolor (Torres y cols., 2008), se concluyó que el grupo de pacientes con fibromialgia y dolor osteoarticular era el que peor evolucionaba a los 6 meses en intensidad de dolor y sintomatología ansiosa y depresiva.
Las estrategias de afrontamiento del dolor más activas (distracción, autocontrol mental, etc.) se relacionan con menor nivel de ansiedad, más autocontrol y por tanto mejor calidad de vida en pacientes con fibromialgia (Soucase y cols., 2004). La búsqueda de apoyo social se considera una estrategia de afrontamiento activa muy potente.
El apoyo social se podría dividir en cuatro tipos: la preocupación emocional, la ayuda instrumental, la información y la valoración.
Además, en el apoyo social inciden otras variables como el tipo de apoyo y su procedencia (familia, pareja, amigos, asociaciones, etc.), o la cantidad y la percepción de apoyo por parte del sujeto.
El apoyo emocional que ofrece la red social ayuda a incrementar la autoestima y la sensación de control facilitando la puesta en marcha de estrategias de afrontamiento, aunque a veces la familia o los amigos pueden ser fuente de estrés y de ansiedad (exceso de protección, limitación de iniciativas, consejos inadecuados, mala comunicación, etc.). Sin embargo, la enfermedad no sólo causa estrés en la persona que la padece sino también en los familiares del enfermo, pudiéndose ver asimismo afectada la dinámica de las relaciones familiares al producirse un cambio de los roles habituales, situación que conduce a discordias por problemas económicos, asignación de tareas, cuidados, etc. (Rodríguez-Marín 1993).
En determinadas ocasiones los familiares no saben cómo reaccionar ante los continuos altibajos de los afectados de fibromialgia, y por esta razón pueden actuar de diferentes formas: ignorando al paciente, recriminándole constantemente, culpabilizándole, etc., agravando con ello la sintomatología psicológica del enfermo (al aumentar su ansiedad y depresión) y empeorando o abandonando las conductas de cuidado físico y farmacológico.
Por el contrario, en otros casos los más allegados animan al afectado, proporcionándole cariño y comprensión, acompañándole a sus visitas médicas, informándose sobre la propia enfermedad, ayudándole con las tareas diarias, etc. Estas actitudes descritas facilitarán una mejor adaptación del enfermo al trastorno.
Por todo esto, algunos pacientes se aíslan de su red social, al no sentirse comprendidos o sufrir por el malestar que su estado crea en su entorno más inmediato. El no poder hacer planes con antelación, los problemas de memoria y la depresión que suele acompañar a la fibromialgia, además del exceso de autoexigencia y perfeccionismo de estos pacientes, ayudan a perpetuar esta conducta.
La falta de asertividad, el no saber expresar de una forma clara y sencilla cómo nos sentimos, qué queremos o qué necesitamos, hacen que nos movamos en dos extremos: o bien adoptamos una actitud pasiva (callamos, cedemos y priorizamos las necesidades de los demás a las nuestras propias) o bien nos mostramos en una conducta agresiva (aguantamos y tragamos hasta que no podemos más y explotamos, somos irritables y estamos a la defensiva). Por otro lado los familiares que sirven de apoyo al afectado también pueden moverse en estos extremos pasivo-agresivo (ya que en ocasiones soportan también mucha carga) complicando el problema. En estos casos ni el paciente ni el familiar mantienen una relación equilibrada y adecuada.
Otro inconveniente habitual puede ser el desconocimiento del trastorno por parte del afectado y de su entorno social. En muchas ocasiones se trata el dolor como agudo y se incide en actitudes pasivas o inadecuadas para hacerle frente (toma de medicación, inactividad, posturas no recomendadas, etc.) que pueden todavía agravar la dolencia.
Por otra parte el hecho de no tener unas señales físicas claras que exteriorice el trastorno hace que para la sociedad (vecinos o compañeros de trabajo, por ejemplo) no exista la enfermedad y el enfermo deba convivir con la eterna sentencia: “¡Con la buena cara que tienes!”. Debido a este motivo muchos pacientes de fibromialgia tienen la sensación de estar obligados a justificar lo mal que se encuentran en su trabajo, ante la familia o incluso ante el personal sanitario, lo que es una tarea tan frustrante como agotadora.
Las quejas frecuentes sobre el dolor o sus síntomas hacen que muchos afectados de fibromialgia se sientan asimismo ignorados por sus familiares, amigos e incluso personal sanitario. Se les tacha en ocasiones de “quejicas”, “histéricos”, o “hipocondríacos”, incrementando todavía más su malestar emocional y físico, con la consecuencia de un aumento de la queja. Por este motivo algunos pacientes pasan al otro extremo, dejan de expresar cómo se encuentran o si les duele algo, evitando así hablar de la fibromialgia para no sentirse estigmatizados. Ambas conductas son desadaptativas ya que aumentan el dolor, la ansiedad, la depresión y el aislamiento social.
Como decía Pilar Castro-Villalba (2003): “El paciente, hombre o mujer, que tiene esta enfermedad sufre un dolor añadido, la incomprensión”.
La búsqueda de apoyo social es, por tanto, un escalón necesario en el ascenso a la aceptación y el control de la enfermedad por parte del paciente de fibromialgia. Por este motivo las asociaciones de afectados se convierten en pieza clave, pues por un lado promueven un entorno en el que el paciente se siente comprendido y ayudado, y por otro, muestran a la sociedad la verdadera cara de este trastorno.
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Conductas adecuadas |
AFECTADO |
ENTORNO SOCIAL |
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Conocimiento del trastorno (libros, charlas, etc.)
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Aprendizaje de técnicas de afrontamiento (relajación, pensamientos, etc.) |
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Habilidades asertivas (saber expresar nuestras necesidades) |
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Mayor empatía y comprensión del otro |
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Búsqueda de apoyo social (acudir asociaciones, grupos, etc.) |
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Reparto de tareas
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Acompañar a los médicos e involucrarse en su tratamiento |
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Aceptar la fibromialgia
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BIBLIOGRAFÍA
Castro-Villalba, P. (2003) Cartas a mi médico. Cuentos fibromiálgicos. Icaria Literaria: Barcelona.
Rodríguez-Marín, J., Pastor, A. y López-Roig, S. (1993) Afrontamiento, apoyo social, calidad de vida y enfermedad. Psicothema, 5: 349-372
Soucase, B., Monsalve, V., Soriano, J. F. y de Andrés, J. (2004) Estrategias de afrontamiento ante el dolor y calidad de vida en pacientes diagnosticados de fibromialgia. Rev. Soc. Esp. Dolor, 11: 353-359
Schwartzmann, L. (2003) Calidad de vida relacionada con la salud: aspectos conceptuales. Ciencia y enfermería, Vol 9, nº 2
Torre, F. y cols. (2008) Calidad de vida relacionada con la salud y estrategias de afrontamiento ante el dolor en pacientes atendidos por una unidad de tratamiento del dolor. Rev. Soc. Esp. Dolor, 2:83-93
Autora: Alejandra Martín Fernández. Licenciada en Psicología. Coleg. CV-12531- Psicóloga de Avafi: